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孩子是祖国的未来,民族的希望。对于家庭来说孩子的健康成长是天下父母的最大心愿。但不知从何时起,我们发现周围出现了越来越多发育障碍的特殊孩子,其中最严重的要数自闭症的孩子。在这样的家庭中,孩子不能快乐成长,家长更是承受了常人难以想象的社会压力和生活煎熬。那种煎熬是常人无法想象的。一个偶然的机会我发现了孤独症,后来才知道孤独症国际通用说法叫自闭症。
儿童孤独症是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,目前还找不出准确的发病原因,没有相应的治疗药物和有效手段,前景比较暗淡。我的心情随之也黯淡起来。我能给孤独症孩子和孤独症家庭做点什么呢?于是,写了一首歌。歌写好了给谁呢?这时,吉林通化的刘丛凤来了。她就是一个做孤独症的专门家,为了做孤独症她几乎倾家荡产,在所不惜,是这个地区做孤独症的第一人。也因此我认识了我国做孤独症的第一人——田惠萍。
田惠萍毕业于四川外语学院,曾在四川外语学院和重庆建筑工程学院任教。期间,她被公派到德国留学两年。1993年3月创办中国第一家服务于孤独症儿童的公益性组织—北京星星雨教育研究所,任所长至今。曾荣获中国国际交流学会及中国青少年基金会颁发的“展望奖”,曾被美国《读者文摘》(亚洲版)评为“今日英雄”。
她还是中国“心盟”网络组织的发起者,作为全国最早的孤独症儿童康复先驱机构的创办人。
有报道说:20多年前,当4岁的儿子被确诊患上孤独症时,田惠萍几近崩溃。这种病在现实生活中早已存在,直到1943年,美国精神病医生凯纳才提出这一概念并确定下来。由于儿子是中国第一批被诊断为孤独症的患者,田惠萍也是十分茫然,连她自己也是第一次听说。她首先想到的就是他的孩子无法再跟正常人一样去上幼儿园,更不可能达到学龄后去读小学了。“不仅是孩子,作为母亲,我也将跟孤独症长期共处了。”
1993年,田惠萍从重庆来到北京。当时她只有一个信念,要办一所学校,要把像儿子一样的孩子都收到自己身边。几个月后,中国第一家服务于孤独症儿童的公益性专业机构——北京星星雨教育研究所成立。
她估计,孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八到九。而据中国残疾人联合会的估算,我国有10万精神残疾儿童,其中绝大多数为孤独症儿童。而包括成年人在内的孤独症患者,国内达数百万之多。
孤独症发病原因至今不明,因此医学上并没有有效地治疗方法。通过专业性训练有些症状可以明显改善,但疾病将伴随绝大多数孤独症患者一生。
近年来,中国越来越多的地方建立了为孤独症儿童及家庭提供社会服务NGO。由于缺乏政策性支援,很多NGO面临着巨大挑战,主要是经济压力和技术压力。后者突出表现在怎样提供以专业技术为基础的优质服务,如何培训教师等方面。
2005年,在德国米索尔基金会的资助下,通过一系列行业培训活动,由星星雨发起成立了“心盟”孤独症网络。田惠萍说,心盟的使命就是通过资源整合、行业建设和权益倡导提高成员的服务能力。目前,其成员近60家,遍布全国各地。两年来,已组织过11次能力建设培训,6次教师培训,组团赴德国访问1次,资助4家机构完成战略规划。
田惠萍是个理想主义者,正是患病的儿子让她的生活发生了完全有意义的转变,“走向了一条更有价值的路。”现在,田惠萍的孩子每周一到周五在一家成人智障专业机构接受训练,“虽然他还是一个典型的孤独症患者,但生活得很好。”
2009年,通化的冬天格外寒冷。田惠萍突然来到了通化。她要为通化市的孤独症孩子和孤独症家庭、孤独症工作者尽心出力。那些天,她和她的伙伴吴良生,冒着风雪,一场一场地报告,一地一地地辅导,匠心独运,苦口婆心,诲人不倦,精诚所至,让通化人很感动。
作为当地孤独症爱心协会的名誉会长我有机会和她有了较多的接触。论起来,她稍稍大我一点,但看起来她更显年轻一些。她是一个一见面就能给人十分深刻印象的人,是一个听着十分骇人但一接触就能融洽相处的人,是一个有经历能够看轻一切的人,是一个不知天命,不知疲倦,不畏艰险的人,是一个啥都想知道、都想尝试的人。它特别的爱说能说。在我主持的座谈会,她自己就能说上几小时。
那些天,她在通化电台逗留的时间最长,参加通化电台组织的媒体座谈会,做客安琪的《百姓说事》直播间,接受通化电台名牌栏目王燕的《百姓访谈》。我们之间的交谈广泛而有成效。她对通化的文化历史饶有兴趣,她对通化的风土人情,情有独钟,因而深得通化人的喜爱。
临别我给她总结了六个“不”,这就是,不辞辛苦、不避风寒、不知疲倦、不耻下问、不辱使命、不畏艰险。
六个“不”远远概括不了她做人做事的风格、风范,但通化做孤独症的朋友都愿意记住这六个“不”,因为这是田惠萍在通化的一个写照,也是我和田姐友情的一个见证。
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