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从硅谷爆发的“冰桶挑战”，借互联网的力量，快速传遍美国的政界、体育界、演艺界，并于8月18日传到中国。从19日开始，“冰桶挑战”在渐渐演变成一场全民狂欢，但有关“渐冻人”的报道仍然极少。
冰桶事件的发生，缘于“渐冻人”对生命的绝望;冰桶活动的病毒式蔓延，缘于它具有强大游戏性质和功效。
渐冻人的绝望是这样的：即便在美国这样一个发达国家，患上这种病的人，在头脑清醒的情况下，亦只能眼看着自己的身体渐渐失去知觉。
它是一个不治之症。功成名就的科学家霍金，因为这个病症，在轮椅上50年了。
发起冰桶活动，意在引发社会对渐冻症的关注，并为病人募捐。由一个沉重的话题而发起的活动，往往很难引发广泛的关注，但由于冰桶活动具有“爱心”、“点名”、“挑战”、“名人”、“冒险”等因素，在移动互联网的助推之下，引爆了“娱乐性”的内核。
相信，近来，因为冰桶挑战活动的娱乐化，会导致网上对“渐冻人”等关键词的搜索增多。
但搜索之后大家发现一个残酷的现实。这个罕见病，因为发病率不高，企业没有研发相关药品和治疗方法的动力。感冒不足以致命，但无数的药企研制生产治疗感冒的药物;渐冻症足以致命，却因无利可图，不足以调动相关方面的积极性。
这与抗蛇毒血清类似。一个人若遭毒蛇咬伤，最有效的治疗方法，是到医院找到这种抗毒血清。但是由于被毒蛇咬伤的人太少，药企不愿生产这种药品，医院也很少有储藏这种药品。
为渐冻人募捐的冰桶挑战活动，因其高度的娱乐性，难得地带来了公众对渐冻症的广泛关注。但是，这种关注会给谁带来压力呢?药企会因此投入更多的研发力量么?恐怕不会。企业是逐利机构，资本有冷血的属性。
即便已经有了“世界渐冻人日”，尽管有霍金这么著名的科学家示例，尽管全球每90分钟夺去一个渐冻人的生命。这些都不足以唤醒任何一个国家的“资本家”——因为这根本就不是一个可以赚钱的生意。
市场不是万能的。从这个角度来说，得了罕见病的人，如果没有足够多的钱，无论在美国、英国还是中国，基本上等于绝望地坐以待毙。
那么，冰桶挑战活动，到底在挑战谁呢?最后，想到的只有政府。似乎只有政府既具备巨大的力量，又有义务在做某些事情时“不以赚钱为目的”。但罕见病患者，由于只是极少的一群不幸者，他们掌握的“选票”，少到可以忽略不计。所以政府完全可以做到假装看不到他们的绝望。一个政府施政的姿态，总是倾向于讨好多数人。
冰桶挑战活动，就是一个少数人的悲剧激发出的多数人的狂欢。这种狂欢持续的越久，越能映照出某些方面的冰冷，这些冰冷者的姿态，就是假装没有看见。从进化论的角度说，如果没有政府“兜底”，那些占人口极小比例的绝症患者，已经陷入了被“淘汰”的命运。
这冷冰冰的现实已然与我们期待的人类文明背道而驰。
坦率地说，无论科技多么发达，人类都有诸多问题难以解决。但是，难以解决的问题分为两种——一种是尽力而为，无法解决;一种还需要扪心自问：是否政府、机构和公民都已经做完了自己该做的事情。
冰桶活动给我们展示的就是这样一个图景：有些人绝望，有些人娱乐，有些人无视。这样说来，冰桶真正该挑战的，还没有完成。这个活动的娱乐化，还有待加强，直到让某些机构不好意思再假装看不见，才好。
俗话说“无利不起早”，明星们在被围观的同时都慷慨解囊，吸引眼球无疑成为对冰水“感受一下”的强大动力。以陈光标8月25日20时10分再次公布自己冰桶挑战的照片为例，照片上，陈光标头顶冰块双眼紧闭，全身浸没在飘满冰块的水桶中，仅露出眼耳鼻，其夸张惊悚造型令人咋舌，他用“娱乐至死”的行动再次把自己和自己的团队推向舆论中心。
这样的极限挑战行为，是出于纯粹公益，还是另有其他“高端大气上档次”的目的，不是当事人本人，很难作出有说服力的解释。就笔者看来，陈光标历来以慈善作秀著称，此次冰桶作秀只是其一贯作风的延续，不过标哥之所以再次勇敢出位，与当下慈善无休止的娱乐化密不可分。
尽管募集慈善捐款的形式可以多种多样，但对慈善形式的探讨不应高于慈善活动本身，把过多的目光聚焦于明星和企业家的怪诞行为，很有可能削弱大众对慈善本身的关心，甚至忽略慈善捐款是否能真正到达需要的人手中。最近一段时间，“冰桶挑战”引发的各种围观，无一例外将渐冻症及其患者置于边缘，而娱乐化的造势和探讨充斥在舆论所及的角落。真正需要关注的是罕见病患者，以及慈善资金能否到位，不把患病者的利益和诉求放在第一位，很容易陷入本末倒置的误区。
慈善的娱乐化是时代发展的必然，如果过度，可能就是慈善的可悲之处了。
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